루푸스 2

루이 14세 이야기 (주: 역사이야기 아님)

난 루푸스 환자다. 2005년 아이를 낳고 병명을 모른 채 시름시름 앓다가 1년이 지나서 병을 알게 되었다. 2006년 11월 루푸스 진단을 받았다. 루푸스가 뭐예요? 루푸스의 정확한 이름은 전신성 홍반성 루푸스이며, 주로 가임기 여성을 포함한 젊은 나이에 발병하는 만성 자가면역질환이다. 자가면역이란 외부로부터 인체를 방어하는 면역계가 이상을 일으켜 오히려 자신의 인체를 공격하는 현상을 의미하며, 이로 인해 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에서 염증 반응이 일어나게 된다. 루푸스는 만성적인 경과를 거치며 시간에 따라 증상의 악화와 완화가 반복된다. [네이버 지식백과] 늑대에게 물리거나 긁힌 자국과 비슷한 피부 발진이 얼굴에 나타난다고 해서 붙여진 이름. 사람에 따라 루푸스가 발병하는 위치도 증상도..

비움/일상 2020.12.04

희망이 삶이 될 때

건강을 잃고 알게 된 것들 최근에 많이 아프면서 책은 다시 안 읽어야지, 글은 절대 쓰지 않을거야 마음을 먹었는데요. 그러면서도 책 소개 기사들에는 자꾸 눈이 가더라구요. 그런 글 중에서 저자의 이야기가 저와 너무 흡사해서 꼭 찾아봐야지 했던 책이 있었습니다. 인데요. 희귀질환을 앓고 있는 의사 이야기입니다. 의사라는 직업은 저와 거리가 멀지만 희귀질환이라는 점에서는 저자와 저의 싱크로율이 높습니다. 데이비드는 의대 재학시절 캐슬만병이라는 면역질환을 진단 받는데요. 원인도 치료방법도 알려지지 않은 병이라 급작스레 병이 진행이 되어도 표준 치료 방법이 달리 없어 죽을 고비를 몇번 넘기게 됩니다. 저자는 그런 얘기를 했어요. 병의 이름이 있다는 건 이미 앞선 누군가 병을 경험했고, 또 치료 기록이 있으니 자..

배움/책 2020.01.17